Dzień Matki - Alzheimer - wspomnienie

Alzheimer choroba całej rodziny - chwila z kuferka pamięci - bo ważne są tylko chwile.

Teraz, gdy już nauczyliśmy się latać w powietrzu jak ptaki, pływać pod wodą jak ryby, brakuje nam tylko jednego: 

nauczyć się żyć na ziemi jak ludzie. 

George Bernard Shaw

Dzień Matki to piękny dzień w sam raz na uśmiech i celebrację miłości. W jakiej formie będziemy ten dzień wspominać lub z czym będzie się kojarzyć zależy także od nas. Wyciągam z mojego kuferka pamięci parę chwil, bo ważne są tylko chwile. Moje wspomnienie…

Kolejny dzień z Alzheimerem

kwiecień 2013 

    Piękny kwietniowy dzień, nareszcie czuje się wiosnę. Wszystko wybuchło jednocześnie, zieleń pojawiła się na trawnikach i drzewach, ptaki rozśpiewały się radośnie, a homo sapiens zrzuciło czapki i szaliki, by w gorączkowym napięciu popędzić do fryzjera i przyciąć, pofarbować czy nadać nowy kształt koafiurze.

Wiosenne szaleństwo jednym słowem! Na balkonach pojawiły się doniczki z kwiatami, sama w oszalałym pędzie posadziłam wesołe bratki w skrzynce i już mi lepiej.

    Mama też więcej się dzisiaj uśmiecha i nawet robi jakieś dziwne miny, ale jakoś wyjątkowo to słońce plącze jej język i myśli. Od rana nie wypowiedziała całego zdania, wydaje z siebie jakieś bełkotliwe monosylaby, gestykulując przy tym bezradnie oczekując, że odgadnę to co usiłuje nazwać. Odgaduję, jeszcze odgaduję

Wiosenne podglądanie z Alzheimerem w tle

 kwiecień 2013

    Piękne słoneczne dni biegną, pędzą jeden za drugim i ze zdziwieniem zauważam, że minął kolejny kwietniowy tydzień.

    W minionym tygodniu toczyliśmy walkę z biegunką i w tym ujęciu był to gówniany tydzień. Wszelkie emocjonalne dramaty zeszły na plan dalszy, a cała inteligencja i wyobraźnia skupiła się na odgadywaniu co boli , gdzie boli, jak boli, podawaniu płynów i zmianach bielizny... 

    Wiosnę  ledwo dostrzegałam przemykając między przychodnią i apteką, ale mimo to udało się dostrzec pierwsze oznaki jakie pojawiły się na osiedlowym trawniku.

Syn?…. To dlaczego do mnie nie przyjechał?

kwiecień 2013

    Kolejny słoneczny wiosenny dzień. Biegunka trochę odpuściła. Chyba wracamy do naszej codzienności.

    Wstąpiła w nas nadzwyczajna energia. Mama w swoich dzisiejszych wypowiedziach chwilami bełkotliwych, a czasem nawet składnych wyraża swoje rozżalenie nad nieszczęściem i boleścią jaka ją spotkała. Pytając co i rusz... za co tak cierpię?…  i dlaczego mnie to spotyka?.. Nie znam odpowiedzi na to pytanie więc ona je powtarza, a ja dodaję jedynie a, kto to wie.

I tak sobie snujemy przedpołudniową pogawędkę doprowadzając się do porządku po minionej jako takiej nocy.

    Pogoda zachęca do porządków, moja przyjaciółka w niedoli zaplanowała mycie okien. Tak mnie zainspirowała, że poszłam tym tropem i umyłam – co prawda tylko w salonie, ale to dobry początek. Mama w tym czasie napawała się słońcem siedząc na balkonowym fotelu i z zainteresowaniem rozglądała się po okolicy.

    Mycie okien to zdecydowanie zajęcie dla rąk, więc głowa całkiem uwolniła potok refleksji i przemyśleń, a tych u mnie ostatnio na pęczki w szczególności na tematy rodzinne, a hasło brat  jest jednym z głównych słów kluczowych.

Wiele wiąże się z nim skojarzeń, lecz dzisiaj wyjątkowo jedno ciągle powraca.

    Jakąś chwilę temu mama miała urodziny. Mój brat, jako dobry syn, który odwiedza matkę parę razy w miesiącu na jakieś 15 minut, w dniu urodzin oczywiście również stanął na wysokości zadania i zadzwonił.

Oczywiście do mnie, bo przecież mama nie odbiera telefonu… rozmowa była krótka, ale chyba bardzo treściwa. Po czym mama stwierdziła, że coś mówił ... więc tłumaczę powoli drukowanymi i trzy razy, że są jej URODZINY, więc SYN zadzwonił i złożył urodzinowe życzenia, na co ta nikogo nie poznająca już i wydawałoby się niewiele rozumiejąca chora na Alzheimera osoba wyraźnie się ożywiła i poruszona ze zdziwieniem stwierdziła 

- to był syn, to dlaczego do mnie nie przyjechał…

Uniesiona kurtyna

 maj 2013

    Kurtyna uniosła się co nieco i mieliśmy całkiem przyjemne dwa tygodnie. Po miesiącach ciemności, nastały piękne słoneczne dni, a wraz z nimi pojawił się uśmiech zainteresowanie światem, otaczającą rzeczywistością i wyraźna chęć do życia.

    Mama znowu umie smarować kromkę chleba i wie do czego służy widelec. Niby nic, a cieszy, może jeść sama bez potrzeby karmienia. Jest bardziej kontaktowa i nawiązuje rozmowę, twarz premiera na ekranie telewizora wyraźnie ją ożywiła, jakby coś przypominając.

    Wizyty syna stały się bardzo regularne, wpada w czasie pracy na 15 do 20 minut, wykonuje w tym czasie parę telefonów i wymienia z mamą jakieś parę zdań na ważki temat. Po czym znika, a mama zaczyna swoje komentarze typu ... 

- Jaki On dobry.., a czym ta dobroć się objawia pytam, 

- Czy może tym, że chce Cię ubezwłasnowolnić, oddać do domu opieki i sprzedać mieszkanie?

- Co ty mówisz? pyta ze zdziwieniem, więc powtarzam memorandum wygłoszone przez syna w niespełna  tydzień po Świętach Wielkanocnych, a Ona nadal nic nie rozumie, w końcu zaczyna się śmiać … 

- Co ty mówisz, przecież On taki nie jest, Ja nic takiego nie słyszałam. Patrzę na jej zadziwioną twarz i stwierdzam, że to dobrze, że tego nie słyszała, chociaż siedziała obok, bo ja też tego wolałabym nie słyszeć.

    To jeden z pozytywów Alzheimera. Czasem jesteś obok, w innym świecie, nie pamiętasz co było chwilę temu, ale zdarza się że kurtyna się podnosi i co wówczas czujesz widząc obce twarze i przedmioty, pielęgniarki i opiekunów i mówią Ci,  że jesteś w domu opieki …. co wówczas czujesz ... to tylko chwila, gdy kurtyna się unosi i może potrwa dwa tygodnie, może miesiąc będziesz w świadomości, że jesteś w miejscu gdzie masz specjalistyczną, profesjonalną opiekę ….

    W tej chwili nas to nie dotyczy, ale w kontekście postawy mojego brata, który widzi tylko taką formę sprawowania przez siebie opieki nad matką chorą na Alzheimera, chociaż przez cztery lata nie poświęcił jej jednego dnia uwagi, zastanawiam się co ja czułabym odkrywszy, że jestem wśród obcych w jakimś domu opieki. Kiedy po okresie mroku, na chwilę rozjaśnił się mój świat i dowiaduję się, że święta to były już miesiąc temu, mam 76 lat, mam dzieci i jestem tu ... dlaczego ... przyjadą i wrócę do domu …

Tylko Ciebie będę pamiętać.

maj 2013

    Nareszcie udało się namówić mamę na spacer. Czy to chwilowe ożywienie, czy wspomnienie? Nieważne, co spowodowało pojawienie się chęci, najważniejsze, że wyszłyśmy na spacer.

    Kroczek za kroczkiem powolutku, pokonywałyśmy krótki odcinek z domu na pobliski ryneczek, gdzie królują obecnie stragany z  sadzonkami przeróżnych roślin, a prym wiedzie kolorowy dywan pelargonii, które były celem tej wyprawy.

    Kolejna roślinka do balkonowego ogródeczka. Osiągnęłam już poziom radowania się drobnymi zwykłymi rzeczami i czynnościami, na które kiedyś nie zwracałam uwagi, bo były takie normalne, zwykłe, automatyczne.

    Spacer, kąpiel, ubieranie i rozbieranie się takie proste czynności, a jakże często sprawiają trudność i pochłaniają całą masę czasu. Czas też ma inny wymiar, nie da się niczego przyśpieszyć, ani zwiększyć tempa tu działa spowolnienie.

Tak naprawdę, to dopiero dwa lata temu odważyłam się zmierzyć z moimi domysłami i zadałam pytanie wprost … 

- Powiedz mi, kim ja jestem? - Mama długo patrzyła na mnie, jakby zastanawiając się, aż w końcu powiedziała  …. 

- No ja nie wiem, powiedz mi!

    To był dla mnie i dla niej moment przełomowy. Ja już miałam pewność, że to Alzheimer, a Ona nareszcie mogła ze spokojem pytać kim jest, ile ma lat, jak się nazywa, gdzie mieszka ...  Już otwarcie mówiła,  że znajduje się w czarnej dziurze i nic nie wie …. Musisz mi dużo powiedzieć ...  i całymi dniami po wielokroć zadając te same pytania, wypytywała o szczegóły podstawowych danych osobowych. Każdą informację przyjmowała z niedowierzaniem, ze śmiechem kręcąc głową …

-  Ja mam córkę Ty żartujesz? …. 

- Nie, nie żartuję, to ja jestem Twoją córką … mówię ze spokojem, ona najpierw się śmieje, a potem już zupełnie poważna spokojnie mówi :

… No widzisz to ja Tylko Ciebie będę pamiętać, bo tutaj jesteś …..

Alzheimer atakuje powoli

 maj 2013

    Alzheimer to cichy zabójca, atakuje powoli, czyni to dzień za dniem czasami trwa to całe lata zanim najbliższe otoczenie zorientuje się, że ma do czynienie z chorobą Alzheimera.

    Tak też było i w moim przypadku. W naszej rodzinie nie mieliśmy tego rodzaju doświadczeń, no owszem jakaś demencja starcza czy coś podobnego jednakże rozumiane jako coś naturalnego związanego z nieuchronnością starzenia się i tyle. Ale Alzheimer? Przyznam, że zupełnie nie zajmowałam się tym tematem. Docierały do mnie informacje związane z rakiem, zawałami, cukrzycą … alzheimer owszem słyszałam, ale jeszcze dwa lata temu był dla mnie abstrakcją. 

    Parę lat temu w czasach aktywności zawodowej, gdy zmierzałam o poranku do biura firmy w której byłam zatrudniona, codziennie chwytając za klamkę drzwi wejściowych z ciekawością spoglądałam w okno na pierwszym piętrze pobliskiej kamienicy, myśląc czy dzisiaj też stoi. Tak stała ... codziennie stała patrząc przed siebie, starsza Pani, stała bez ruchu zamyślona, ….  ciekawe na co czeka? Stoi codziennie o tej samej porze? Trochę mnie to zastanawiało, ale przecież to nie moja sprawa! 

    Teraz kiedy widzę jak moja mama staje przy oknie i stoi nieruchomo, bardzo długo wpatrując się w przestrzeń… już nie muszę pytać. Teraz już wiem i gdy sięgam pamięcią do wspomnień to widzę jasno jak na dłoni, jak ta choroba rozwijała się, powoli dzień po dniu odbierając nam radość życia i obcowania ze sobą, zamieniając miłość w piekło walki  o nieistotne zupełnie rzeczy.

    Mogę jedynie podziękować opatrzności, że nie uciekłam na drugi koniec świata, że trwałam przy niej mimo wszystko, by odkryć swoje człowieczeństwo i sens bycia tutaj. Mama nie potrafiła okazywać miłości, miała trudny charakter i łatwiej wypowiadała złe, przykre słowa tak jakby to co dobre nie mogło przejść jej przez gardło. Natomiast wyzwiska i złorzeczenia były chlebem powszednim. Ale też zdarzały się takie dni które jaśniały niczym gwiazdy na nieboskłonie, dni kiedy jej umysł się rozjaśniał i potrafiła docenić i pochwalić. Potrafiła też poprosić. 

    Latem ubiegłego roku w ciepły, słoneczny lipcowy dzień urządziłyśmy sobie balkonowe party…. trunków wyskokowych nie było, ale orzeźwiające wpisywały się w klimat all inclusive. Dopisywały nam dobre humory i powtarzałyśmy naszą lekcję czyli  kto kim jest, gdzie mieszka i co robi. W trakcie powtórki tego materiału, mama spojrzała na mnie i spytała

-  Ale ja tutaj zostanę? Trochę się zdziwiłam, więc pytam co ma na myśli … 

- No tutaj zostanę nigdzie nie pójdę …. 

- Mamo, a gdzie masz pójść? 

- No, że tutaj już zostanę i mnie nigdzie nie oddasz … łzy ścisnęły mi gardło i z trudem wykrztusiłam   - Pewnie, że tutaj zostaniesz, przecież tu mieszkasz i nigdzie nie pójdziesz. Wówczas jej twarz rozjaśnił  uśmiech, poderwała się z krzesła i dalej mnie ściskać i całować jednocześnie powtarzając dziękuję Ci, …. dziękuję Ci …

 Wizyta u psychiatry

Czerwiec 2013

    Wizyta u psychiatry zawsze wzbudza niepokój, momentalnie pojawia się dystans i spojrzenie litościwe. Czasami wrzucam taką informację i obserwuję twarz mojego rozmówcy. Reakcja zawsze jest taka sama, współczucie i łapanie dystansu z obawy przed czymś co może przenieść się? Czy raczej od czego chcemy się oddalić, odciąć... Cóż nie każdy  może się odciąć. 

    Poranek poniedziałkowy na dobry początek tygodnia wizyta u psychiatry. Wysiadywanie na niezbyt wygodnych krzesełkach w poczekalni Poradni stało się dla mnie już niemal comiesięczną tradycją. Od paru lat wysiaduję na tym korytarzu pod drzwiami gabinetu, średnio około dwóch godzin obserwując za każdym razem obrazy pełne rozpaczy i strachu. Chodzę tam po receptę dla mamy, która owszem była u Pani Doktor może z 5 razy i stanowczo odmówiła dalszych u niej wizyt. Twierdzi, że Ona - ta lekarka to sama potrzebuje pomocy, bo ciągle się pyta ...

- Jak się Pani nazywa?

- Jaki dzisiaj dzień? 

- To po co do niej chodzić jak się dobrze czuję? - pyta

No z takim argumentem raczej trudno dyskutować, bo rzeczywiście logika nakazuje udać się do lekarza, gdy człowiek się źle czuje.

    Jeśli myślisz, mój drogi czytelniku, że argument o profilaktyce lub tabletkach, które się skończyły moją mamę wzruszy, to się mylisz, bo w jej mniemaniu to wszystko jest zupełnie zbędne.

    Tak więc na mnie spada obowiązek kontaktu z Panią Doktor i opowiadania o tym jak czuje się moja mama, w jakim kierunku podąża jej zamglony umysł i ustalanie co może go rozjaśnić. Właściwie to przyzwyczaiłam się do tych wizyt i już nie robią na mnie wrażenia niektóre zachowania ludzi z poczekalni, czasami nawet adaptuję, niektóre reakcje, aby bronić swojego miejsca w kolejce 😀

Pani Doktor jest osobą bardzo doświadczoną życiowo i zawodowo, z licznymi naukowymi tytułami w dorobku i mimo swojego wieku, którego nie będę jej wypominać podziwiam jej rzutki umysł. Zdołała  ustabilizować stan mamy w ciągu miesiąca, ale nawet ona ze swoją wiedzą nie jest w stanie cofnąć Alzheimera.

    On krok po kroku, dzień po dniu postępuje i zdobywa nowe terytorium i już zdobytego terenu nie oddaje. Jak trudno jest uwierzyć, że w jednej chwili zamykają się wszystkie drzwi pamięci i nie wiesz nic.  Nie wiesz czy masz rodzinę, co to jest rodzina, czy jesteś biedny, bogaty, piękny czy mądry... Nie wiesz jak się nazywasz i nie znasz ludzi wokół... nie masz wspomnień i nie potrafisz znaleźć słów na sformułowanie prostego zdania., wypowiedzenie swojej myśli, wyartykułowanie swojej potrzeby...

    Myśli jednak nadal krążą, pojawiają się obrazy w głowie i jest ich tak wiele, na różne tematy... jedne pełne niepokoju i lęku. Strachu, który w totalnej panice doprowadza do histerycznego płaczu nie do opanowania. Myśli inne ciekawe, domagające się w swojej dociekliwości odpowiedzi na pytania, kim jestem... kim ty jesteś.. co tu robisz ... gdzie mieszkam ... jak się nazywam ... czy będziesz... Ja to wiem , jestem z nią 24 godziny na dobę, rozumiem jej bełkotliwą mowę i odczytuję jej strach ... czasem znajduję słowa, gesty... by uspokoić, wyciszyć... czasem...

Siedzę w tej poczekalni, a myśli pędzą i rozwijają swoje skrzydła, w kolejnej refleksji nad walką o życie, pomimo swojej  izolacji, wyobcowania mam  głębokie pragnie życia ... moja kolej ...

- Dzień Doby Pani Doktor

- Jak czuje się mama? to samo pytanie co zazwyczaj, a ja jak zawsze mam problem z prostą odpowiedzią, bo chciałoby się rzec .. dobrze,  czuje się dobrze ...

Ostatni Widok z Okna ... Pożegnanie

 lipiec 2014

     Zamykam okno, okno przy którym moja Mama chora na Alzheimera spędziła wiele godzin. To Jej widok z okna, ciągle ten sam obserwowany godzinami przez ostatnie pięć lat. Byłam z nią tak jak chciała ... byłam i towarzyszyłam minuta po minucie powolnemu odchodzeniu w niepamięć.

     Pamiętam ten dzień kiedy zdobyłam się na pytanie ... powiedz kim jestem? i usłyszałam jej odpowiedź ... nie wiem, powiedz mi ... jestem Twoją córką ... i to bezgraniczne zdziwienie, jednocześnie radość, że nareszcie się czegoś dowiedziała. Już wiedziałam, już nie domyślałam się. Ona zapadała się niepamięć

     Pamiętam te krótkie chwile przebłysku jasności, kiedy uczyłyśmy się i powtarzałyśmy podstawowe informacje ... jak się nazywam, ile mam lat, gdzie mieszkam ... byłam jej pamięcią. Byłam ... obiecałam ... obiecałam w piękny słoneczny lipcowy dzień parę lat temu, dzień przebłysku jasności, gdy zamartwiała się co z nią będzie, a ja ją pocieszałam ... będzie dobrze ... ale nigdzie nie pójdę, pytała z niepokojem ... pewnie, że nie pójdziesz, mówiłam uspokajająco ...

- Ale mnie nigdzie nie oddasz? Zadała w końcu to pytanie ...

- Zostanę tutaj, obiecujesz? 

- Obiecuję, powiedziałam obiecuję, zostaniesz tutaj ... Tak też się stało, odchodziła powoli w swoim otoczeniu, ze swoim widokiem z okna ...

     To Ona pokazała mi różową chmurkę ...

- zobacz, zobacz dobiegł mnie jej krzyk .. biegnę, co się stało ... 

- zobacz to, to ... i wskazuje palcem, bo nie potrafi nazwać ... A ja widzę różową chmurkę ... piękną, ale tylko chmurkę ... ważną ? dlaczego? Tak zaczął się cykl moich codziennych wpisów i komentarza poranka o widoku z okna. Czasem padały z różnych stron pytania dlaczego pokazujesz ciągle te same zdjęcia, ten sam widok? Teraz wyjaśniam to widok mojej Mamy, która stała przy tym oknie całymi godzinami i pokazała mi coś czego wcześniej nie dostrzegałam ... różową chmurkę … Zamykam okno, Jej okno ... odeszła dzisiejszej nocy i płynie już z tą różową chmurką ...

Irena Majoch